Waarom niet doen wat de dokter zegt?

Allereerst een korte simpele uitleg over diabetes. Diabetes is een ziekte waarbij het lichaam geen (type 1) of niet genoeg (type2) insuline produceert. Die insuline zorgt ervoor dat de suikers (koolhydraten) in het eten worden omgezet in een bruikbare brandstof voor het lichaam. Eigenlijk net zoiets als bij een raffinaderij. Er komt ruwe olie uit de grond en door de raffinaderij wordt het benzine of diesel waar een auto op kan rijden. Zonder die insuline blijven de koolhydraten dus gewoon ruwe olie en gaat het lichaam stuk.
Die insuline moet handmatig in het lichaam worden gebracht door een injectie, of door pillen, in het geval van type 2. Die hoeveelheid insuline moet gelijk staan aan de toevoer van koolhydraten anders is de balans zoek. Een wankel evenwicht dus waar suikerpatiënten altijd mee aan het worstelen zijn. Tot zover de meest uitgeklede en simpelste versie maar een erg belangrijke voor de term ‘therapieontrouwgedrag.’

In mijn vorige verhaal had ik het over de redenen die ten grondslag liggen aan de diabetes problemen in Suriname. Therapieontrouwgedrag was er daar één van. Op zich laat de term niet veel aan de verbeelding over, je krijgt een therapie voorgeschreven en daar houd je je niet aan. Simpel. Ja. Alleen waarom zou je dat niet doen?

Als mijn internist of diabetesverpleegkundige mij deze vraagt stelt of stelde, dan wist ik er eigenlijk niet zo goed antwoord op te geven. Ik voelde mij betrapt. Ik wist heus wel dat het slimmer was om mij gewoon aan de voorgeschreven regels te houden. Maar ja ik was ook maar een puber en vond sowieso alles stom en ik vond dat ik zelf wel uitmaakte wat ik wel of niet kon doen. Pubergedrag dus, gewoon regelontrouw. Dit dreef mijn ouders tot waanzin, bij hen was het wel al doorgedrongen wat deze ziekte met mijn lichaam deed.

“ja precies jongen!” Zegt de Surinaamse diabetesverpleegkundige lachend tegen me als ik met haar praat over dit fenomeen. “Je was een puber! Wist niet beter en schopte overal tegen aan. Niks mis mee! toch? Het probleem is dat veel mensen in Suriname altijd puber blijven.” Zegt ze half lachend. Half lachend, want aan de ene kant is het natuurlijk heerlijk om altijd jong te blijven. Geen problemen, geen zorgen buiten de zorg dat er genoeg eten is en dat je een meisje of jongen moet zien te ontmoeten. Maar er komt een punt dat je verantwoordelijkheden moet nemen. Zeker als je diabetes hebt. Zoals in het leven van bijna iedere puber bestaat in Suriname de toekomst niet. of beter: de toekomst komt zoals deze komt. "Dat zien we dan wel."

En dan is er ook nog een ander belangrijk onderdeel van het Surinaamse leven dat bijdraagt aan therapieontrouwgedrag. De eetcultuur.
Een gemiddelde Surinaamse maaltijd bevat: Een Roti die gemaakt is van bloem en aardappel, rijst en saus die gebonden wordt door er stukken aardappel bij te doen. Dit zijn al drie bronnen van koolhydraten. (zie eerste alinea) Twee keer flink opscheppen hoort hier ook bij Hier wordt cola bij gedronken of het misschien wel nog zoetere Fernandez. Verder is er altijd wel een aanleiding om iets meer te eten.
Suriname kent vele geloven die allemaal hand in hand door het leven gaan. Dat is mooi natuurlijk en daar kunnen we in Nederland alleen maar van dromen. Nadeel is alleen wel dat iedereen iedere religieuze feestdag voluit mee viert, met de gebruikelijke volumineuze maaltijd. Of er is iemand jarig, of er is ergens in de familie een kindje geboren of iedereen heeft gewoon honger.

Lekker veel eten dus. Als je ‘suiker’ hebt kan je eigenlijk niet mee doen. Oké met type 1 kan je best af en toe wat meer insuline spuiten zolang je maar je bloedsuiker controleert zodat je de balans in evenwicht houdt. Voor Type 2 diabeten, de meerderheid, ligt dit veel ingewikkelder. Die moeten gewoon opletten met wat ze eten. Maar probeer dat maar eens te doen als grootmoeder de hele dag haar best heeft gedaan in de keuken om de hele tafel vol te zetten met heerlijke gerechten! Om maar te zwijgen van de misprijzende blikken als je een klein, lees normaal, portie opschept of maar één keer. “Je vind het wel lekker? Toch?”

Derde aspect is berusting. ‘Het zal wel mijn lot zijn.’ Veel mensen denken dat het een soort straf is. En een straf moet je ondergaan, zonder morren en in vrede met de gevolgen. Wel zo makkelijk, want dan kan je gewoon doorgaan met die ongezonde levensstijl en de gevolgen kunnen worden weggewuifd.

Therapieontrouwgedrag. Het is een heel erge rot term want het ligt gewoon veel ingewikkelder dan het niet volgen van voorgeschreven regeltjes. Gewoontes, cultuur, geloof. Allemaal spelen ze een grote rol. Maar zeker ook onwetendheid. Een groot deel van de bevolking kan niet lezen en schrijven. Ik kan mij indenken dat zij wel iets anders aan hun hoofd hebben dan tijdens het eten koolhydraten te tellen. Zoals in de folder staat geschreven die ze hebben meegekregen van de huisarts……….


Volgende keer meer over dit onderwerp, en over bewegen en schaamte...

Het 'diabetes in Suriname' project. Hoe het allemaal begon.

20% van de Surinamers heeft diabetes. Type 2 weliswaar maar dit percentage is ongekend hoog. Het aantal diabetespatiënten in deze voormalige Nederlandse kolonie is daarentegen weer extreem laag! Dat is onmogelijk en kan helemaal niet waar zijn. Hoe zit dat dan? Een kort onderzoekje leerde mij dat het zeer waarschijnlijk is dat de mensen die Type 1 diabetes krijgen het nooit te weten komen. Met andere woorden, die gaan gewoon dood . In ieder geval één vraag beantwoord, het hoe en waarom komt later nog aan de orde.

Tweede en derde vraag is: waarom hebben zoveel mensen daar diabetes Type 2? En erger nog, waarom hebben veel van die patiënten zoveel complicaties?

Hindoestanen hebben bijna negen keer meer kans op suikerziekte als niet Hindoestanen. Dit is al een deel van het antwoord op de vraag waarom zoveel mensen het krijgen. Er wonen nu eenmaal veel Hindoestanen in Suriname. Verder heerst er in Suriname een echte eetcultuur. Alles gaat samen met eten, heel erg veel eten! Dit was nooit een probleem, de mensen werkten hard op het land of waar dan ook, maar dat wordt steeds minder. De automatisering doet overal zijn intrede, mensen zitten veel meer op hun kont tijdens het werk, alleen ze eten er geen hap minder om………. Gevolg; mensen worden dikker, het cholesterol gaat omhoog, ze krijgen last van hart en vaatziektes en ze ontwikkelen diabetes. Door onvoldoende kennis en voorlichting wordt de link niet gelegd tussen eet- en leefgewoontes en diabetes.

Als ik voeger bij een Surinaamse vriend van mij na het basketballen op het pleintje iets ging drinken dan was steevast zijn moeder thuis. Ze schonk ons grote glazen zelfgemaakte citroenlimonade in. Heerlijk! maar een klein slokje was voor mij voldoende om mijn bloedsuiker de lucht in te jagen. Mierzoet was dat spul. Weigeren was er echter niet bij, net als de koekjes en de cakejes die op tafel stonden. Je haalde het niet in je hoofd het af te wijzen.

Sociale druk dus. Op de één of andere manier is eten of drinken weigeren een grove belediging. Niet alleen hier in Nederland maar in Suriname al helemaal. Als de aanbieder van het voedsel dan niet weet hoe suikerziekte werkt en de ontvanger is diabeet maar weet ook maar half hoe het echt zit, of hij of zij wil niet beledigen, dan is er een probleem.
Bovenstaande is voor mij genoeg reden om actie te ondernemen. Ondertussen heb ik contact met verschillende stichtingen en mensen die allemaal een link hebben met suikerziekte en met diabetes. Mijn schrijvers en journalisten hart ziet de verhalen ontstaan, de ideeën borrelen op. Ik ga naar Suriname om de te kijken wat er wel gebeurt. Het is heel makkelijk om vanaf hier te oordelen en te vinden dat ze er daar een potje van maken. Maar hetzelfde kleine onderzoekje dat ik gedaan heb maakt ook duidelijk dat er heel veel Surinamers wel het besef hebben dat er iets moet gebeuren. Er worden prikavonden georganiseerd waar iedereen zijn bloedsuiker kan laten testen om te achterhalen of ze suikerziekte hebben of niet. Er worden lezingen gehouden in clubhuizen, op pleintjes en in ziekenhuizen om uit te leggen hoe suikerziekte herkend kan worden. Allemaal vrijwillig.

Graag zou ik deze mensen helpen, ik ga de verhalen opschrijven van de vrijwilligers en het werk dat ze doen. Ik ga ook de mensen die er net achter zijn gekomen dat ze suikerziekte hebben interviewen om daar een mooi portret van te maken.
Hoe kwamen ze erachter? Wat is hun ervaring? Hoe gaan ze ermee om? Hoe reageert de omgeving?

Ja, er zal een triest verhaal tussen zitten. Zo weet ik van een vrouw met een wondje aan haar voet. De arts amputeerde die voet direct, want mevrouw was diabeet en dus doe je dat. Totaal onnodig maar niet expres. Had de mevrouw de beschikking gehad over, bijvoorbeeld, teststrips dan was het wellicht niet gebeurd. Helaas worden die strips niet vergoed door de verzekering, die amputatie wel. Ze kan nu niet meer werken.
Maar dat harde en trieste moet dan maar, wellicht is dat juiste manier om anderen er van te overtuigen dat diabetes een serieuze aandoening is. Waar overigens prima mee is te leven, als je maar weet wat je moet doen….

Via dit blog hou ik iedereen op de hoogte van mijn vorderingen. En ja ik kan inderdaad wel wat hulp gebruiken. Bekende Surinamers zullen ook in actie moeten komen. Jörgen Raymann, Ramon Beuk en Clarence Seedorf hebben een mail gekregen en hun zaakwaarnemers zijn gebeld. Doen zij mee dan wordt dit een succes.

Ik hou jullie op de hoogte